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医院动态

让罕见病不再难就医!我院成立卟啉病MDT团队

为提高卟啉病的诊疗水平,促进多学科交流合作,日前,我院成立卟啉病MDT团队。

该团队在阎雪副院长、内分泌科张力辉主任的关注和支持下,由内分泌科张松筠教授发起,消化内科、神经内科、急诊科、重症医学科、皮肤科、疼痛科、血液净化科、妇科、生殖科、免疫风湿科、泌尿内科、药学部、特检科、影像科等15个专业共同参与组成。旨在通过多学科诊疗模式(MDT),整合各科资源和优势,为卟啉病患者提供最高质量的诊疗服务,做到患者最大获益。

卟啉病(Porphyria)是血红素生物合成途径中酶活性异常引起的一组代谢性疾病,是《中国第一批罕见病目录》中的第92号罕见病。在目前公认的7000多种罕见病中,只有不足1%的罕见病有药可治。幸运的是,多数卟啉病可诊可治,早期诊断及时治疗,可使绝大多数患者获得与正常人一样的寿命与生活质量。不幸的是,在临床工作中,因疾病罕见,临床表现不特异,医生认知不足,卟啉病误诊漏诊率极高。许多患者都要经历“诊断长征”,一些患者确诊时,已经到了死亡的边缘。提高卟啉病诊疗水平,拯救卟啉病人是医者义不容辞的使命。

近年来,在各个科室相互协作下,我院卟啉病的诊断识别率越来越高。目前已经汇集来自全国各地卟啉病患者60余人,除了急性间歇性卟啉病之外,还有迟发型皮肤性卟啉病、变异性卟啉病、红细胞生成性原卟啉病等。卟啉病MDT的成立,将进一步推动卟啉病知识的普及,提高卟啉病诊治水平,为每一位卟啉病患者提供综合、全面、个性化的诊疗方案,最大程度的改善患者预后。(张松筠)

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编辑:宣传部 杨玫
2020-10-20 18:11:50
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